LÖSEV içinde ne tür bir hizmet veriyorsunuz?
LÖSEV lösemili çocuklar sağlık ve eğitim vakfı, tüm lösemili ve kanserli çocuk ve yetişkin bütün hastalara, öncelikle sağlık burslarıyla maddi, daha sonrasında aylık ihtiyaçlarına yönelik olarak gıda yardımları, kırtasiye yardımları, temizlik yardımları gibi bir sürü hizmet veriliyor. Yanı sıra trombosit, kan gerektiği zaman bizlere ulaşan hastalarımız içinde, gönüllüler aracılığıyla bu ihtiyaçları karşılıyoruz. Ve tabi ki en önemlisi de büyük LÖSEV ailesi olarak yaptığımız moralmen desteklemek, özellikle iyileşmiş çocuklarla veya yetişkin hastalarla, yeni hastaları bir araya getirerek çeşitli organizasyonlarda onların buluşmasını sağlayarak hali hazırdaki hasta olanlara ‘ sizde bir gün iyileşeceksiniz’ mesajını bire bir canlı canlı yaşayarak almalarını sağlıyoruz. Yani bu hastalık kanser çok boyutlu bir hastalık, bunun ekonomik boyutu var, sosyolojik boyutu
var, psikolojik boyutu var, fi
ziksel boyutları var, tüm bunlara yönelik olarak çalışmalar sürdürüyoruz. Bir de topluma yönelik yaptığımız çalışmalar var, özellikle kanser ile ilgili olarak, hem ilköğretim düzeyinde hem lise düzeyinde hem üniversite düzeyinde, hem kurumsal çalışanlara, seminerlerle nasıl önlemler alabilirler, neler yapabilirler ya da kanserli bir tanıdıkları varsa nasıl yardımcı olabilirler, beslenmelerinde nelere dikkat etmeleri gerekir gibi pek çok konuda, bilinçlendirme seminerleriyle toplumu da bilinçlendiriyoruz. Yani bütün boyutlarıyla bu hastalığı ele alıyoruz.
Lösante hastanesinde kaç lösemili çocuğa yardımcı oluyorsunuz?
Lösante hastanesi multidisipliner bir hastane, sadece lösemili veya onkoloji hastalarına değil, neredeyse tüm branşların içinde olduğu bir hastane, ama onkoloji ağırlıklı bir hastane ve % 50 onkoloji % 50 diğer branşlar yer alıyor. Onkoloji bölümünde de % 50 yetişkin % 50 çocuk şeklinde yer almakta. Dolayısıyla hasta sayımız sürekli değişiyor, çünkü biz sadece lösemi değil, tüm kanser hastalarına destek veriyoruz.
Kapasiteniz nedir?
75 yatak kapasitemiz mevcut. Ama onların yatak sayısı da değişiyor, bazı çocuklar hastanede, bazıları tedavilerine evinde devam ediyor sonra o tekrar geliyor tekrar gidiyor. Yani bir hastanın süreçleri sürekli hastanede yatarak değil, eve istirahata çıkarak da gerçekleşiyor. Bir ay geliniyor, hasta ilacını alıyor, sonra kemoterapi kürü arasında evin
e gitmesine izin veriliyor. O evine gitmişken yeni hastalar geliyor gibi şeyler. Bütün hastanelerde sirkülasyon bu şekilde sağlanıyor zaten, yani aynı anda sürekli 75 hasta var mıdır? Olabilir, ama
dediğim gibi de olabilir.
Eski sağlığına geri dönen başarı % kaç?
Löseminin çeşitleri var. Artık % 90ların üzerinde başarı sağlanıyor, ALL dediğimiz standart riskli tanıların neredeyse % 90nın üzerinde tedavide başarı oranı sağlanmış durumda. Bunlar çok sevindirici haberler ve gitgide daha da yükseliyor. Tabi ki aslında bakarsanız bunun şeyi dünyada lösemi ile tedavide ne uygulanıyorsa Türkiye’de bizim hastanemizde bu uygulanıyor. Ama hastanın tedavi gördüğü ortamın fiziksel koşulları, hastayla ilgilenen ekibin deneyimi, tecrübesi, hastanın morali, hastanın bu hastane ve ev kısmındaki beslenmesi, hijyenik şartların korunması gibi o kadar çok şey devreye giriyor ki. Ama en önemlisi moral ve beslenme. Bütün bunlar yüksek düzeyde tutulduğunda hastanın da bu hastalıkla mücadelesi başarı oranına vurduğunda ciddi şekilde artıyor.
Hastalarınız iyileştikten sonra, onlarla irtibat halinde bulunuyor musunuz?
Evet, iyileşmiş bir gencimiz şu anda İstanbul ofisimizde istihdam ediyoruz. Merkezimiz Ankara olduğu için oradaki organizasyonumuz çok daha büyük, çok daha fazla gencimiz istihdam ediliyor. İzmir şubemiz üç tane gencimizi istihdam ediyor, bursa da bir gencimizi istihdam ediyoruz. Biz istiyoruz ki bir süre sonra tamamen bizim yerlerimizi onlar alsınlar ve kendi kardeşlerine onlar sahip çıksınlar. Tabi onlarda canla başla yapıyorlar ama hepsi bu meslekleri seçmek zorunda değil, farklı meslek dallarında olup da aynı zamanda yine yardım ede
n çok gencimiz var. LÖSEV çatısı altında aslında aynı sıkıntıları yaşayan, aynı yollardan geçecek olan kardeşlerine yardım ediyorlar. Bizde onları organizasyonlarımızda bir araya getiriyoruz, hastane ziyaretlerine bizimle geliyorlar. ‘ ben iyileştim sende iyileşebilirsin, bak bende bu odada yatıyordum, ben buradan sağlıkla çıktım sende çıkabilirsin’ gibi hastalarımıza moral veren etkinliklerimiz oluyor. Aynı hastanede, aynı odada kendi yatmış artık iyileşmiş ağabey olmuş veya abla olmuş o hastaneyi ziyaret ettiğimiz zaman bizimle geliyor, ve diyor ki ‘bak bu yatak benimdi ben iyileştim şuan seni ziyarete geliyorum, ve sende iyileşeceksin ay
nı şekilde bir süre sonra sende kardeşlerini ziyaret edebilirsin’ düşüncesini verirken, aslında onların motivasyonunu daha doğrusu yaşama tutunma güçlerini gitgide arttırıyorlar. Hastalıkta tedavi aynı, her yerde aynı ama hastalıkta tedavide başarı oranını arttıran şeylerde moral bu noktada da geçmiş gençlerin LÖSEV çatısı altında hali hazırdaki hastalara verdikleri moral hiçbir şeyin yerini tutmaz. Hangi doktor ‘sende bir gün iyileşeceksin, sende bir gün iyi olacaksın’ desin, ne zamanki bir genç gidiyor, annesine babasına veya hastanın kendisine moral veriyor o zaman o hastanında hasta yakınlarının da inancı inanılmaz derecede artıyor.
Her ay çocuklar için organizasyonlar düzenliyor musunuz?
Evet, her ay mesela özellikle hastaneden yeni taburcu olmuş olan çocuklarımıza, o ay doğanların doğum günü partisini yapıyoruz burada. Yazın bahçemizde, kışında buradaki kış bahçesinde çok güzel parti yapıyoruz onlara, onun dışında dönemsel çalışmalarımız var. Yılbaşı partisi, 23 Nisan partisi, şimdi karne partisi geliyor, yaz okulu etkinliklerimiz var, onun dışında burada çeşitli organizasyonlarımız oluyor. İki hafta öncesindeki cumartesi Uluslar arası lösemili çocuklar haftası şenliği yaptık. Bunlar gibi çok fazla organizasyonumuz var.
LÖSEV de gönüllü olmak için ne yapmalıyız?
Sadece form doldurmak yeterli. Formda da e – mail adresi ve cep telefonu bilgileriniz bizim için en kıymetli bilgiler. Onları alıyoruz ki birbirimizle iletişimi sağlayabilelim. Onun dışında gönüllükte yaş, cinsiyet, meslek hiçbir ayrımımız yok. Herkes LÖSEV için, kardeşleri için ya da hastalar için bir şeyler yapabilir. Yeter ki istekli olsun, yeter ki bizimle iletişim halinde olsun. İşte bugün birlikte koli yaptık mesela, kendisi arayıp bir şeye ihtiyacınız var mı? Diye soran gönüllülerimiz de var, habersiz gelende var, bizim ulaştıklarımızda var. LÖSEV’in iki buçuk milyona yakın gönüllüsü var, elbette ki hepsinin aynı anda aktif olmasını bekleyemeyiz. Ama bazı dönemlerde gönüllü desteklerine çok ihtiyacımız var, şu anda ramazan ayında gönüllü destekleri çok çok önemli, niye diye soracak olursanız? Ramazan, hepimiz için farklı bir ay, bir defa mübarek bir ay, ama aynı zamanda inananı inanmayanı hiç farketmeksizin paylaşmanın en güzel noktasında yaşandığı, insanların birbirine daha hoşgörülü davrandığı, daha anlayışlı olduğu ve yardım duygularının daha yüksek olduğu bir aydayız. Dolayısıyla ramazan ayında filtre ve bağışlarını bize iletebilirler, yardım kolilerini bize iletebilirler, ramazan kolisi iye marketlerde satılıyor, bir bütün koli alamaz ama aynı zamanda bir küçük parça bakliyat alır, bir paket süt alır gelir bunu bize iletebilirler. Ya da bunların hiçbirini yapamıyorlarsa sosyal medya hesaplarımızdaki paylaşımlarımızı kendi sayfalarında paylaşarak, çevrelerinin bu konu hakkında bilgilenmesini sağlayabilirler ve ya özellikle ramazan ayında ilk başta da dediğim gibi yardımlaşma dayanışma bunlar hepimizde çok güzel duygular uyandırıyor ama bir tarafta da bu duyguları sömürmek için hazırda bekleyen bir grup var, hatta bunlar kalabalıkta bir grup dolandırıcılar LÖSEV’in adını kullanarak, lösemili çocukların adını kullanarak kapı kapı dolaşıp yardım istiyorlar böyleleri kapınıza geldiği zaman 155 polisi arayarak yine bize destekte bulunabilirler. Yani illaki bir gönüllünün gelip bir şey yapmasına da gerek yok.
Uygulanan tedavi süreci nasıl geçiyor? Çocuklar hastane dışında başka ortamlarda bulunabiliyor mu?
Yoğun tedavisinin olduğu sürede aslında hastane dışında bir tek evlerine gitmelerine izin veriliyor. Okullarına bile gitmeleri yasak, enfeksiyon riski sebebiyle. Bu yaklaşık 2, 3 seneyi buluyor. Tabi ki bu da hastanın durumuna göre değişiyor.
Tedavi süreci boyunca ailelerle sorun yaşadığınız konular oluyor mu?
Ailelerle sorun yaşamıyoruz ama şöyle şeyler yaşıyoruz; ailelerin inançları kırılmış oluyor, umutsuz olabiliyorlar, hastanın iyileşeceğine inanmıyor, anne – babadaki umutsuzluk çocuğa yansıyor. Onu çok kötü etkiliyor. Bizim yaşadığımız sorunlar genelde bu yönde oluyor. Bizde bunun için anne – baba eğitimleri veriyoruz. Ailelere ve hasta yakınlarına, her zaman anne babada ilgilenemeyebiliyor, ilgilenenlere yönelik olarak hasta hakları konusunda, hasta psikolojisi, kanserli hastanın beslenmesi gibi pek çok alanda uzmanların katılımıyla eğitimler vererek onları bu sürece hazırlıyoruz. Zaten an be an bu kanser yolcuğunu bizde birlikte yaşamaya gayret gösteriyoruz. Biz her zaman onların yanında olduğumuzu hissettirmeye çalışıyoruz ve bunu sadece tek taraflı yardımları ileterek değil, aynı zamanda bu tür eğitimlerle, çeşitli organizasyonlarla bir araya gelerek, LÖSEV büyük bir aile, sizin gibi pek çok ailemiz var, iyileşmişler var sende iyi olacaksın, yani anne babaya yönelik olarak senin çocuğunda iyi olacak şeklinde bu duyguyu sürekli yaşatmaya ve uyandırmaya çalışıyoruz.
Büyüme hedefleriniz içinde neler yer almakta?
Bence bizim büyümemiz iyi bir şey değil, çünkü ne kadar büyürsek o kadar çok kanser hastası artmış demektir. Dolayısıyla bizim burada hangi LÖSEV personeline sorarsak soralım büyümeyi ister mi? Ben çok isteyeceğini zannetmiyorum. Fakat şunu söyleyebilirim şubelerimizi açtığımız yerler, kanser hastasının çok görüldüğü yerler yani nerede çok vaka görülürse biz orada bir süre sonra şube açmak zorunda kalıyoruz.
Gönüllü kemik iliği vermek için ne yapılabilir? Prosedür nedir?
Şimdi LÖSEV bünyesinde böyle bir çalışma yapamıyoruz. Yaslar gereğince sadece üniversite hastanelerine bağlı olarak bu çalışma yürütülebiliyor. İki tane ilimizde biri İstanbulda biri Ankara’da kemik iliği bankamız var. Onlarda gittikleri zaman kan vermeleri yeterli, kan vererek öncelikle bir ön tanı yapılıyor sonrasında doku grup tipi dikkate alınıyor.
Gençler ve yaşlılar için de hizmet veriyor musunuz?
Evet, herkese
Çocuklara tatil programları hazırlanıyor mu?
Hazırlanıyor. Mesela dün daha Antalya’dan bir grup geldi. Antalya’da Rixos otelin ev sahipliğinde yıllardır LÖSEV çocukları çok güzel bir şekilde ağırlanıyor. Personelimiz çocukları götürüyor. Özellikle tedavisi yeni sayılan, hem tedavisinin ortasında olan, hem de doktorların izin verdiği çocuklar moral olsun diye götürülüyor. Aynı şekilde Ürgüp göreme tarafında yine bir tatil çalışmalarımız var. Orada da karlık evi diye bir yer var, oranın sahibi gönüllümüz her kış, ilkbaharda, senede iki, üç kez çocuklarımızı anneleri ile birlikte misafir ediyorlar. Şimdi yurtdışında, dün gönderdik bugün Moskova’dalar bir grup çocuğumuz Moskova’daki onkoloji olimpiyatlarına katıldılar. Bunlar hem tatil, hem gezme hem de gitmişken oradaki aktivitelere katılmak gibi güzel şeyler. Sadece Türkiye değil uluslararası seyahatlerde gerçekleştiriyoruz. Çeşitli kurumlarla işbirliğine girerek yapıyoruz bunu
Lösemiden korunmak mümkündür diyebilir misiniz?
Bunu daha geniş kapsamlı söyleyelim kanser gibi sağlığımızı tehdit eden pek çok hastalıktan korunmak aslında kendi alabileceğimiz önlemler karşısında bir yere kadar mümkün. Bu nedir? Yiyeceklerimizi mevsiminde tüketerek, yerli ürünleri tercih ederek, mümkün mertebe ithal edilmemiş tohumlarla kendi ülkemizde çıkan ürünleri tesis ederek, mevsiminde meyve, sebze tüketimi yaparak, hareketli bir hayatı benimseyerek, elbette ki sigara ve alkolden uzak durarak, stresi mümkün mertebe azaltarak evet mümkün. Ama bunun yanı sıra mesela kullandığımız teknolojiyi kısıtlamak lazım, biz aslında biliyoruz bizi neyin hasta ettiğini şeker hasta ediyor, cep telefonlarının yaydıkları radyasyonlar, bunların etkileri hepimizi rahatsız ediyor. Yeni çıkan teknolojilerin ne kadar radyasyon yaydığını bilmiyoruz. Uzmanlar bunlardan uzak durun diyor, odada telefonlarınızla yatmayın diyorlar, ben aynı odada yatıyorum. Bildiğim halde aslında bunların önlemi alınabilir. Düzenli kanser muayeneleriyle, belli yaşlardan sonra rutin kontrollerle aslında pek çok hastalığı engellemek mümkün. Tabi annelerinde hamilelik öncesi yani hamile kalmayı düşündükleri andan itibaren, hayat tarzlarına çok dikkat etmeleri lazım, her türlü yediklerine içtiklerine dikkat etmesi lazım, hamilelik süreci aynı şekilde ve çocuklarımızı mümkün mertebe doğal besleyerek çocuklarımızı koruyabiliriz. Aslında bu hastalığın en önemli ayaklarından biri beslenme ve biz ne yediğimizi bilmiyoruz.
Lösemili çocuklar, gençler hastalıklarını sürdürürken eğitim alabiliyor mu?
Yoğun tedavilerinde hayır alamıyorlar. Çünkü hastane ve evde sürekli neredeyse yatarak tedavi görüyorlar. Enfeksiyona açık oldukları için, okullarına gitmeleri yasak, dolayısıyla eğitimlerine devam edemiyorlar.
Lösemili çocuklar köyünden biraz bize söz eder misiniz?
Lösemili çocuklar köyümüz çok güzel bir köy Ankara’da gerçek bir köy, orada aslında Ankara’ya tedavi için gitmiş çocuklarımız ve anneleri kendi evleri gibi konaklayabiliyorlar. Orada köy evleri var, adı köy evi ama içinde ankastre mutfağına kadar herşeyi var. Biz anahtarlarını veriyoruz onlara, nerede kalacağım derdini yaşamadan, böyle bir stres sıkıntı yaşamadan, tertemiz, şehirden uzakta ama şehrin içinde, havası temiz, kendisi temiz, köyün içerisinde hayvancılık yapıyoruz, tarım yapıyoruz, orada organik tertemiz, doğal beslenerek çocuklarımız ile anneleri yaşıyorlar. Niye çünkü şehir dışından oraya tedavi amaçlı giden birçok ailelerimiz var. Yani köyün içerisinde farklı şehirlerden gelen aileler nerede kalacağım? Problemi yaşamadan dört dörtlük, dayalı döşeli evlerde gelip yaşıyorlar. Temizlikleri LÖSEV tarafından yapılıyor, yemekleri LÖSEV tarafından karşılanıyor, ama mutfaklarında isterlerse kendi yemeklerini kendileri yapabiliyorlar. Hiç düzen bozulmuyor yani.
Hastalığın tedavi süreci ne kadar sürüyor?
Hastalık yoktur hasta vardır derler ya o çok doğru. Hastalık sürecide hastaya göre değişiyor. Lösemi tekrar edebiliyor, bazı vakalarda ilik nakli gerekebiliyor gibi değişikliklerde olabiliyor ama genel olarak standart risk ALL grubu için yaklaşık iki, üç sene gibi bir sürede sağlıklarına kavuşuyorlar. Tabi kontroller devam ediyor, risk devam ediyor bir süre daha, riskler azaldıktan sonrada aileler rahatlamaya başlıyorlar.
Lösemili çocukların ailelerine yardımda bulunuyor musunuz?
Evet, gönderdiğimiz tüm kuru gıdalar, kıyafetler hepsi zaten aileye yönelik gönderiliyor. Aynı zamanda et kolileri gönderiyoruz, kurban bağışı alarak. Her ay taze et ürünleri şeklinde yardımcı oluyoruz. Bu saydığımız tatillere çocuklarımızı aileleriyle gönderiyoruz yani sadece çocuklar değil, anneleriyle de gönderiyoruz. Bu söylediğim karlık evine anneleriyle gidiyor çocuklar. Yani anneleri de babaları da unutmuyoruz.
Başka derneklerle birilikte organizasyonlar yapıyor musunuz?
Bir defa Türk Üniversite kadınlar derneği ile güzel bir organizasyon yürüttük, Türk anneler derneğiyle bir takım çalışmalar yaptık ara ara projeler dâhilinde, karşılıklı olarak uygun olunduğunda tabi ki yapıyoruz.
Hastalar tedavi süreci boyunca psikolojik destek alıyor mu?
Kendi tedavi gördükleri hastanede talep edenler alıyorlar. Başka hastanelerin ne gibi bir kuralı var bilmiyorum ama genelde alıyorlar.
Bu hastalıkla mücadele içinde olan ailelere, hastalara ne söylemek istersiniz?
Özellikle lösemiden bahsedecek olursak, tedavi edilebilen bir hastalık, öncelikle morallerini yüksek tutacaklar, uzun bir yolculuk bunu biliyoruz hiç panik yapmadan, tanı konulduğu andan itibaren LÖSEV’e ulaşsınlar. Biz onların teşhis aldıkları günden itibaren yanlarında olmaya, yüklerini hafifletmeye hazırız. İnansınlar ki, İyileşecek çocukları ya da kendileri, buna inanacaklar önce tabi Allah yardımıyla, doktorlarımızın yardımıyla ve tabi ki yakınlarından gördükleri destekle, moralle hepsi atlatacaktır.
Editör: TE Bilisim