$ DOLAR → Alış: 5,37 / Satış: 5,39
€ EURO → Alış: 6,07 / Satış: 6,10

SON DAKİKA:

Herediter Anjiyoödem nedir?

Mustafa ÇATIKKAŞ
Mustafa ÇATIKKAŞ
  • 21.06.2018
  • 657 kez okundu

‘Sınırları net seçilemeyen ve genellikle ağrının eşlik etmediği, tekrarlayıcı ve geçici şişlik ataklarıyla seyreden, nadir bir genetik hastalıktır. (1)
Herediter, kalıtsal demek. Yani; anadan veya babadan bir sonraki kuşağa geçen…

Tarihi…

‘Hastalığın tanımlanması 19. yüzyılın sonlarına kadar uzanmaktadır. Dr. William Osler tekrarlayan anjiyoödem ataklarının kuşaklar arasında kalıtsallığını ve hastalığın ailesel özelliği olduğunu 1888 yılında tespit etmiştir. 1963 yılında Donaldsan ve Evans yaptıkları araştırmalar sonucunda hastaların önemli bir bölümünde C1 inhibitör diye bilinen bir proteinin eksikliğini tespit etmiş ve hastalığın temel nedeninin bu eksiklikten kaynaklandığını ortaya koymuşlardır.’ (2)

Kaç kişi hasta ?…

Uzmanlara göre; Hastalık popülasyonu; ‘Her 10.000 ile 150.000 kişiden birinde görüldüğü bildirilmektedir. Son yıllarda görülme sıklığı için en gerçekci tahminin 50.00’de bir olduğu ifade edilmektedir. Bu durumda ülkemizde hasta sayısının 1530 civarında olduğu düşünülebilir’ (3)

Atak ne kadar sürer?…

‘Tipik bir atak genellikle 24 saat içinde en üst seviyeye ulaşır. Sonraki 48-72 saat içinde yavaş bir düzelme bunu takip eder. Böylece her bir atak ortalama 72-96 saat sürer. Bu durum bir kural değildir. Bazı hastalarda 24 saatten kısa süren ataklar olabileceği gibi 4-5 gün sürebilen karın ağrısı ataklarıyla, 9 gün kadar sürebilen şişlik dönemleri de görülebilir.’ ( 4)

Devlet neden ilgisiz?

Yukarıda da açıkladığımız gibi yabancı ülkelerde hastalığın ortaya konması 1888 yıllarına kadar gitmesine rağmen neden ülkemizde bu konuyla ilgili olarak ciddi bir çalışma yapılmamıştır. Çünkü yine araştırmalara göre; ‘Belirtilerin başlamasıyla hastaya tanı konulması arasında geçen süre 1977’de ortalama 22 yıl iken, 2005’te bu süre hala 10 yılın üzerindedir. 2011 verilerine göre; Bu süre ülkemizde ortalama 26 yıldır.’ (5)

‘Larinks ödemi’ (nefes borusunun şişerek, tıkanması ve hastanın boğularak ölmesi ) atağı denen durumda hastanın yaşama süresi sizce en fazla kaç dakika olabilir ki? Ki, bu arada hastalığını anlayacak bir doktor, sağlık görevli bulması, hayati önem taşıyan ilaçları bulması da ayrıca ciddi bir sorundur.

Anlaşılan odur ki; Ülkemizin bu hastalık ile ilgili olarak ciddi hiçbir politikası yoktur. Bunun nedeni; Bu konuda karar verici olanların yakınlarında bu hastalığın olmaması olabilir mi? Acaba; Sayın Cumhurbaşkanı’nın, Sayın Başbakan’ın ya da Sayın Sağlık Bakanı’nın ailesinde bu hastalık olsaydı bu kadar ilgisiz kalabilirler miydi?

Öte yandan uzmanlar tarafından belirtildiği üzere hastalık ile ilgili olarak çeşitli ilaçlar da bulunmaktadır. Ve bu ilaçların bazıları ülkemizde yoktur. Neden? Bahsi geçen ilaçların ülkemize gelmesi için daha kaç kişinin ölmesi gerekmektedir ? Ve bu ölümlerin sorumlusu kimlerdir?

Çalışma hakkı Anayasal bir haktır…

Diğer taraftan HAÖ’lü hastaların düzenli bir işte çalışmaları son derece zordur. Çünkü atakların ne zaman, hangi şartlarda ortaya çıkacağı, ne kadar süreceği tam olarak bilinememektedir. Ve ailesine bakmak zorunda olan kişiler ciddi sıkıntılar yaşamakta, aile içi sosyal, ekonomik, psikolojik problemler yaşamaktadırlar. Hastalığın küçük yaşta başlamasıyla öğrenci olanlar da ‘devam zorunluluğu’ nedeniyle büyük engeller ve okul hayatlarında ciddi sorunlar yaşamaktadırlar.

Bunca olumsuzluğa rağmen hastalığın özürlülük oranı çok düşüktür. Devlet henüz tam olarak sayısını bile bilmediği, Üniversitelerde ders olarak bile okutmadığı bir hastalığın özürlülük oranının neye dayanarak düşük tutmaktadır? Bu da ayrıca üzerinde önemle durulması gereken bir sorudur.

Oysa; Anayasa’nın 49. maddesi: ‘Çalışma, herkesin hakkı ve ödevidir. Devlet, çalışanların hayat seviyesini yükseltmek, çalışma hayatını geliştirmek için çalışanları korumak, çalışmayı desteklemek ve işsizliği önlemeye elverişli ekonomik bir ortam yaratmak için gerekli tedbirleri alır.’ demektedir. Yani; Çalışmak herkesin Anayasal hakkıdır. Sosyal Devlet anlayışı bunu vatandaşlarına sağlamak zorundadır.

Esnek zamanlı iş istihdamı…

O halde çözüm; HAÖ’lü hastalara ‘Esnek zamanlı iş istihdamı’ hakkı verilerek sağlanamaz mı? Devletin çeşitli kurum ve kuruluşlarında HAÖ’lü hastalar için belli bir sayıda ‘kadro’ açılamaz mı? Sayıları bir parmağın sayısını geçmeyecek bu hastalar için böyle bir olanak çok mu zordur? İlaçlara ulaşılması, ülkemizde henüz bulunmayan ilaçlara ulaşımı kolaylaştırılması, getirilmesi çok mu zordur? Özürlülük oranı’nın yeniden tanımlanarak HAÖ’lü hastalarının yeniden değerlendirilmesi veya erken emeklilik hakkının tanınması çok mu zordur?

Elbette değildir.

Ama önce Sosyal Devlet olmalıdır.

ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ

Düşüncenizi Paylaşın

Önceki yazıyı okuyun:
AB’nin ‘toplama kampları’ fikri sığınmacı krizini derinleştiriyor

AB Liderlerinin AB dışında "sığınmacı toplama kamplarına" destek vereceğinin ortaya çıkması, sığınmacı sorununu derinleştirdi.

Kapat