Yeni Çağrı Gazetesi

İş fırsatları için hemen tıkla!

HERKESİN OLDUĞU GİBİ BİR ANLAMI VE AMACI VARDIR. FARKLILIKLARI DA OLSA HER İNSANIN YAŞAM HAKKI VARDIR

Albert Einstein ne güzel söylemiş “Önyargıyı yıkmak atomu parçalamaktan daha zordur” diye. Hayat her zaman dikensiz gül bahçesi sunmuyor. Bazen yolumuzda acılar, dikenler, zorluklar oluyor ve bazılarımız bu zorluklardan bir dünya yaratırken, bazılarımız ise sadece kendi perspektifinden aşağılıyor, yaralıyor ve bu hayatları görmezden geliyor.Yüzümle Mutluyum Derneği ile İstanbul Kültür Üniversitesi’nin düzenlediği bir ödül gecesinde tanıştık. Derneğin kurucusu Emre Erdal’ın eşi hamileyken, anne karnında bebeğin Treacher Colllins Sendromu ile dünyaya geleceklerini öğrenmesiyle başladı bütün hikaye. Önlerinde iki seçenek vardı; ya bu bebeği aldırıp, annesinin karnında nefes alan bu çocuğun hayatına son vereceklerdi ya da kızlarının hayata tutunması için bir şans vereceklerdi. Onlar zor olanı seçti, onlar çoğu kişinin yapamayacağı cesareti gösterdi ve yaşamak kızımızın da hakkı dedi. Bu sayede Elif bebek dünyaya geldi ve geldiği andan itibaren birçok hayata da umut oldu. Emre Erdal, Yüzümle Mutluyum Derneği’ni kurarak, bu yolda sesini duyuramayan, yalnız kalan, toplumdaki yaftalamalardan kaçınan bireylere doğal olanı, yaşama hakkını, estetik kaygıların her şey olmadığını hatırlatıp, onlar için bir şans oldu. Yüzümle Mutluyum Derneği, topluma “Yüzümle Mutluyum” demeyi öğretti.

HERKESİN OLDUĞU GİBİ BİR ANLAMI VE AMACI VARDIR. FARKLILIKLARI DA OLSA HER İNSANIN YAŞAM HAKKI VARDIR
Avatar
Gizem YILDIZ( [email protected] )
19 Kere Okundu
29 Mayıs 2019 - 19:02

RÖPORTAJ: GİZEM YILDIZ

Merhaba Emre Bey, sizinle “Yüzümle Mutluyum Derneği” sayesinde bir tanışma fırsatımız oldu. Yüzümle Mutluyum Derneği’nin başkanısınız. Sizi bu derneği kurmaya iten nedenlerden biri de, karınızın hamileliği esnasında, kızınızın da yüz bölgesinde şekil ve doku gelişimini etkileyen anomalilerle dünyaya gelecek olması mı oldu?

– Evet, o doğduktan sonra biz farkındalık çalışması başlattık. Diğer ailelere de ulaşmaya çalıştığımızda, anladık ki en büyük sorun, fiziksel sorunlardan da çok toplumsal tutum ve davranışlar. Dolayısıyla biz bununla mücadele etmek adına bu derneği kurduk. 1) Kişilerin bakış açılarını değiştirelim. 2) Toplumda olumsuz davranışlara önlem adına bir destek sağlamak ailelere.

Elif kızımızın dünyaya gözlerini açtığı andan itibaren zorlu bir mücadelesi oldu. Siz ebeveynleri olarak, kızınızın yüz anomalisi ile dünyaya geleceğini öğrendiğinizde, çevrenizden, doktorunuzdan size gelen baskılara rağmen, onu dünyaya getirmeyi seçtiniz. Bu süreç nasıl geçti?

– Gebeliğin 18.haftasında Dudak Yarığı olduğu söylendi. Bir hafta sonrasında çenenin geride olduğu ve kulakların olmadığı tespit edildi. Sonrasında doktorumuz, bu bebeği aldırmak veya yola bu şekilde devam etmek şeklinde iki tane yolumuz olduğunu söyledi. Biz birçok açıdan düşündük. Öncelikle varoluş açısından baktık. Bizce varoluş kavramının, bebeğinin anne karnının içinde, dışında olmasının farkı yoktu. Mutluluk açısından baktık; çoğu, genel hakim görüş, engellilerin mutsuz olacağı yönünde, ama hiçbir sorunu olmayıp mutsuz olan da çok insan var, ama engellerine rağmen çok mutlu olan insanlarda var. Sonradan engelli olan bireylerde var, onları öldürelim mi? bunları düşündük. En sonunda herkesin olduğu gibi bir anlamı ve amacı olduğuna karar verdik. Dolayısıyla farklılıkları da olsa her insanın yaşama hakkı vardır. Temel motivasyonumuz , bir insanın bizden bağımsız bir yaşamı olduğu düşüncesiydi. Bu nedenle biz devam ettik.

Ben belki böyle istemiyor olabilirdim dünyaya, ama orada siz başkası adına karar veriyorsunuz. O da bir birey ve dolayısıyla peşinen bir hüküm vermek doğru olmazdı.

Eşinizin hamilelik süreci nasıl geçti?

– Sıkıntılı geçti. Ne olacağını bilmeden bu yolu yürüdük. Zorluydu, çünkü kurumsal şirketlerde çalışıyoruz. Bu süreç sonunda gördük ki, başarılı kariyerden daha anlamlı geçti bu süreç.

Peki bu genetik bir faktör mü yoksa sonradan mı oluşuyor?

– Treacher Colllins Sendromu’yla doğdu. Bunların %60’ı anne-babadan kaynaklı gen, %40’ı da tesadüfi bir gen olması nedeniyle oluyor. Bizdeki durum tamamen tesadüfi. Aile geçmişinden bağımsız, bir piyango gibi denilebilir.

Mucize’nin Adı Elif kitabını, Elif doğduktan sonra mı yoksa karınızın hamilelik sürecinde mi yazdınız?

  Elif doğduktan sonra yazdım o kitabı. Doğduktan sonra farkındalık oluşturmak adına yazdım. Aynı şekilde derneği de Elif doğduktan sonra kurdum. Kitapta, gebeliğe neden devam ettiğimizi anlatıyoruz, varoluş, mutluluk, hayatın anlamı, amacı ekseninde bizim kendi yorumumuz, yüz görünümü farklı olan bireylerin yaşamındaki sorunları ve çözüm önerilerini paylaşıyoruz, bir de yetişkin bir yüz anomalisi olan bir bireyimiz var. Onun kaleme aldığı bir mektuba yer veriyoruz.

Doğumdan sonra çevrenizden gelen tepkiler sizi etkiledi mi?

– Yo, hayır. Bekliyorduk böyle tepkileri, ama toplumun genelinin ne düşündüğü bizi ilgilendirmiyor. Biz kendi doğrularımızın peşindeyiz. Doğru diye bir şey de yoktur. Çok insan bir şeyi kendince doğru kabul ederse, bu doğru gibi algılanır, ama böyle bir şey yok. Her insanın kendi doğruları vardır. Bizim dernekleşme amacımızda budur. İnsanların kendine uygun bulmadığı, test etmediği doğruları test ettiği için, yüz görünümünde bunun doğru olmadığını, içsel özelliklerin bu yolda daha önemli olduğu düşüncesini benimsediğimiz için.

Elif için ilerleyen yaşlarda bir tedavi mümkün mü?

– Mümkün tabi ki! Şimdi kulakları yok, içkulak cihazıyla idare ediyor damak yarığı dikilecek. Yani, ileride hiçbir sorunu olmayacak. Gelecekte onu en büyük rahatsız edici şey, yüz görünürlüğü nedeniyle toplum tarafından bir yadırganma olacaktır.

Treacher Collins Sendromunu en yakından bilen bir baba, ebeveyn olarak, buna benzer veya bu hastalıkla savaşanlarla dernek amacıyla yakın temastasınız. Bu sürecin en zor, en sancılı zamanları ne zaman başlıyor?

– Bütün süreç zor, ama en büyük zorluk insanların bakış açılarını değiştirememekte başlıyor. Biz tıbbi konulara çok takılmıyoruz. Onların bir şekilde çözümü var. Mental anlamda da bir sorun olmuyor. En büyük sosyalleşme sorunu. Treacher Colllins Sendromu bir hastalık değildir. Bu toplumumuzda yanlış bilinir. Bu bir sendromdur, farklılıktır. Esasında hastalık sınıfında değildir.

Biraz da derneğinizden bahsedelim. Sadece çocuklar üzerine mi kurulu?

– Hayır. Bizim derneğimizin amacı, yüz bölgesinde görünüş farklılığı olan herkes. Bu doğumsal sendromlu farklılıklar ve sonradan, kaza nedeniyle ya da yanık izleriyle yüz bölgesinde görünüm farklılığı yaşayan tüm bireyler olur. Ülkemizde projeksiyon çalışması yaptığımızda, 720 bin kişiyi ifade ediyor. Bu konuda bugüne kadar hiç çalışılmadığını gözlemledik. Biz bunu sağlayan ilk ve tek derneğiz.

Amacınız bireyleri topluma kazandırmak mı yoksa toplumda ifade edilen sağlıklı bir görünüme kazandırmak mı?

– Çocukluktan peri masalıyla başlayan, dayatılan bir güzellik kavramı var. Biz esasında bunun tam tersi bir noktada ilkiz.

– Maddi olarak bir desteğiniz var mı?

– Hayır. Biz sadece ailelere sosyal destek tarafındayız. Bizim amacımız ailelerimizin, bireylerimiz sosyalleşmesi, toplumda tanımlanan kalıpların yıkılması, güzellik kaygılarının bozulması… Ama öncelikle irtibatta olduğumuz psikologlarla, ailelerimizin geçirdiği zorlu süreci hafifletmek, bireylerimizin daha görünür ortamlarda, reklamlarda, dizilerde, sosyal hayatta daha çok ön planda tutulmaları için ön çalışma yapmak.

İnsanların önyargıları ve bakış açılarıyla mücadele etmek, hastalıklarla mücadele etmekten bazen daha zor geliyor.

– Bu tamamen bizim düşüncemiz. Bireylerimiz için en önemli şey bakış açıları.

– Bu bakış açının bir gün değişeceğine inanıyor musunuz?

– Kitlesel bir bakış açısını değiştireceğimizi söyleme çok iddialı olur, ama biz bu yolda bir kişinin bile düşüncesini değiştirebilirsek, bizim için büyük bir kazanımdır. Bu da olacaktır, umutluyuz. Bu bilinci sağlayacağız. Bu yolda çabalayacağız.

Bu konuda benzer derneklerden veya sosyal sorumluluk proje çalışmaları yapan kurum ve kuruluşlardan destek alıyor musunuz?

– Biz henüz çok yeni bir derneğiz. Daha bir senemizi doldurmadık. İstanbul Kültür Üniversitesi ile bir işbirliğimiz oldu. Avrupa Birliğinden bir fon almıştık. Biz sadece ülkemizde değil, yurtdışında tanınan, daha çok saygı duyulan bir derneğiz. İngiltere, İspanya, Fransa, Romanya’ya gittik. Dünya çapında bu konuda faaliyet gösteren dernekler bir araya geldik. Dünya çapında da bir ağ kurduk. Ülke olarak çok önemli bir noktadayız. Güney Amerika bağlantılarımız vardı. Onları da sisteme dahil ettik ve dernek olarak iki, üç ülkede rol model olarak gösteriliyoruz.

Nasıl bir ekibiniz var?

– Ekibimiz tamamen gönüllü. Sadece sendromlu ya da bireylerin yakınlarından isimlerle beraberiz. Kendi ailemizden bireylerle birlikteyiz. Dernek olarak amatörüz, ama çoğu kişi bizim profesyonel bir destek aldığımızı düşünüyor. Halbuki ekibimizdeki her isim işinde gücünde insanlar.

Yüzümle Mutluyum Derneği’nin nasıl bir çalışma stili var? Yüz görünürlüğünde değişiklik olan bireylerin aileleri mi sizi buluyor yoksa siz mi onlarla iletişime geçiyorsunuz?

– İkisi de oluyor. Biz ekibimizle, bazı doktorların yönlendirmesiyle bir araya geliyoruz. Bizim hizmet alanımız; psikolojik ve eğitim desteği sağlıyoruz. Gönüllü psikologlarımızla uzaktan ya da birebir ücretsiz, psikolojik destek hizmeti verdiriyoruz. Bazı kurumlarla anlaşma yapıyoruz; ücretsiz, dil, konuşma terapisi konusunda yardım alıyoruz. Ücretsiz hukuki destek veriyoruz avukatlarımızla, çünkü bireylerimiz dış görünümleriyle okula alınmayabiliyorlar, işe alınmayabiliyorlar, toplumda ayrımcılığa maruz kalabiliyorlar. Hukuki bağlamda nefret suçları var, bunlar çok önemli. işte klavyeden yazıyorlar bizim çocuklara “Yaratık! Hortlak!” gibi, onların takibini yapıyoruz. Üniversitelerde, kurumsal firmalarda söyleşilere katılıp sorunlarımızı paylaşıyoruz. Özel sektör ve kamuda işbirliği yaparak bizim çocukların daha ön planda çalışmalarını desteklemeye çalışıyoruz. Beraber aile buluşmaları yapıyoruz. Farkındalık koşularına katılıyoruz.

Hem iş hem dernek yormuyor mu?

– Çok yoruyor. Benim başkan olarak ve yardımcılarım olarak hiçbir sivil toplum geçmişimiz yok. Bu bizim için bir başlangıç. İlerleyen zamanlarda daha profesyonel bir şekilde, daha geniş kitlelere ulaşabileceğimizi düşünüyoruz.

Ailelerle zorluk yaşadığınız oluyor mu?

– Oluyor. Bizim en büyük mücadelemiz ailelerle zaten. Bazıları daha özelinde yaşamayı tercih ediyor, bazıları çocuğunun durumundan çekinip görüştürmek istemiyor. Yurtdışında da yaptığımız anketlerde en büyük fark ailelerde, derneklerde daha katılımcı. Biz de biraz daha içe çekilme var. Biz o kabukları kırmaya çalışıyoruz. Onların bu süreci normalleştirip, farkındalığı sağlamaya yönelik onlarında çalışmalarının gerektiğini düşünüyoruz.

Bir yıllık dernek kariyeriniz boyunca, psikolojik ve iş hayatı olarak hayata karıştırdığınız yüksek bir yüzdeniz var mı?

– 3 kişi bu süreçte konuşmaya başladı. İnsanlar bir arya gelince kendi sosyalliğini kazandılar.

Bireyler yaşadıkları zorlukları nasıl anlatıyor?

– Çoğunlukla toplumda yaşadıkları baskılar, tepkiler onların motivasyonunu düşürüyor. Fiziksel olarak bizim bir sorunumuz yok. Tabi ki yaşadıkları süreç her açıdan zor, ama toplumun değişmez tabuları, insanların bakışları, ağır ve kırıcı sözleri onların hayatlarını derinden etkiliyor.

Derneğinizin kuruluşundan bu yana birçok hikaye birçok hayat dinlemişsinizdir. Hepsi de birbirinden değerlidir, eminim. Fakat sizi etkileyen, yıllar geçse bile unutamayacağınız bir hikaye oldu mu?

– Hepsi başlı başına bir hikaye. Bunu ayırt edemem, ama bir başarı hikayesi olarak beni etkileyen Pınar arkadaşımız var. o bizim derneğin rol modelidir, çocuklarımızla birleştirdiğimiz kişidir. Kendisi 38 yaşında, kulakları yok, yüz anamolisi var. İstese estetik olabilir, çünkü maddi gücü var, ama “ben böyle mutluyum. Herhangi bir estetiğe ihtiyaç duymuyorum” diyerek bizim genç bireylerimize örnek oluyor. Bizim bazı ailelerimizde sırf estetik amaçlı, işlevsel olmayan bazı operasyonlar geçirmeyi düşünüyorlar. Biz de bu noktada devreye giriyoruz. Fonksiyonel ameliyatların yanındayız. Hayat şartlarını daha iyi geçirtecek, sağlık olarak sorunlarını en aza indirgeyecek bütün ameliyatların destekçisiyiz, ama sırf görünüş amaçlı, herhangi bir işlevi olmayan, estetik amaçlı operasyonlara karşıyız. Biz olanı olduğu gibi kabul edip, insanların yorumuna göre değil de, kendi içselliğini düşünerek bu yola devam edecek bakış açılarını var etmeyi düşünüyoruz. Biz doğallığı savunuyoruz, kendimizle barışık olmayı savunuyoruz, dış ya da bedeni takıp bunu değiştirmeye çalışmanın yanlış olduğu düşüncesini anlatıyoruz. Buna ister teolojik perspektiften bakabilirsiniz, ister doğaya referans yapabilirsiniz. Nasıl yaratılmışsa onu korumaya yönelik bakış açısını korumaya çalışıyoruz.

Avrupa dışında şuan hala aktif olduğunuz projeler var mı?

– Tabi ki! Avrupa Nadir Hastalıklar Ağı üyesi olduk, 15 gün sonra Bükreş’e gideceğiz. Avrupa Nadir Hastalıklar Ağı’nda international biz temsil edeceğiz. Tek ülke biziz orada. Yüz Anomalileri Ağı, o ağda nadir hastalıkları ülke olarak dünya çapında biz temsil edeceğiz. Bu büyük bir başarı.

İstanbul Kültür Üniversite’sinin düzenlediği gecede, birçok ünlü isim derneğinizle yakından ilgilendi. Sonrasında derneğinize ve size bir geri dönüş sağlandı mı?

– Dönüş yapanlar var. TRT World ile görüştük. Onlarla bir proje yapma aşamasındayız. Ünlü isimlerden şuan için bir geri dönüş yok, ama olacağını düşünüyoruz.

Derneğiniz için sanatçılardan, toplumumuza ışık tutan değerli oyunculardan bir destek alabiliyor musunuz? Sanatçı kişilikler her zaman halkın önünde bir adım öndedir ve bu isimlerin gerek toplumsal açıdan, halkı da bilinçlendirmek için sizi desteklemesi çok önemli olmalı…

– Ayşe Arman bizi bu konuda çok destekler. Sunay Akın bizi çok destekliyor. Şuan çok yeniyiz. Ünlüleri bu sürece dahil etmeyi düşünüyoruz.

Bundan sonrası için neler düşünüyorsunuz?

– Bu yaptığımız çalışmaları daha da güçlendirmeyi düşünüyoruz. Amacımız bilinirliğimizin daha da artması. Sadece biz yüz anomalisi olan değil, aynı zamanda felsefi de bir alt yapımız var. Hayatın amacına yönelik, doğallığa yönelik bir alternatifimiz. Toplumun bakış açısını değiştirebilecek bir misyonumuz var. İnsanların daha içsel motivasyonlarını sağlayıcı bir alt yapımız var.

Bu güzel sohbet için teşekkür ederim. İnşallah ilerleyen zamanlarda derneğinizin adını, başardığınız işlerle daha sık duyarız.

– Ben teşekkür ederim. Bizim buna çok ihtiyacımız var. Gerçekten biz ve bizim gibi dernekler için toplumu bilinçlendirecek haberlere, reklamlara, insanlara çok ihtiyacımız var.

HABER HAKKINDA GÖRÜŞ BELİRT
Yorum Yok

YASAL UYARI! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen kişiye aittir.
PİYASALARDA SON DURUM
  • DOLAR
    -
    -
    -
  • EURO
    -
    -
    -
  • ALTIN
    -
    -
    -
  • BIST 100
    -
    -
    -
Hava durumu
-
-
-
Nem Oranı: -
Basınç: -
Rüzgar Hızı: -
Rüzgar Yönü: -

Hangi işletim sistemli telefonu kullanıyorsunuz?

Hangi işletim sistemli telefonu kullanıyorsunuz?

  • iOS (iPhone) --> 4
  • Android --> 2
Gönder
Sonuçlar

Yeni Çağrı Gazetesi © 2019 - Web Tasarım : GNS Ajans