Görünmez hastalıkların bir ortak noktası vardır; Bazen hasta dahi hastalığına inanmakta zorlanır. Bazen de doktor...
Fibromiyalji, bu görünmezliğin en keskin halidir.
Geceden sabaha taş gibi uyanan bir beden, ama kan değerleri "normal." MR’ı temiz. Sintigrafisi yok çünkü endikasyonu da yok.
Ama acı çok gerçek.
Ağrı, yorgunluk, uykusuzluk, bir tür sistemsel çöküş hali.
Ve çoğu zaman, eşlik eden bir şikayet: Şişlik hissi.
Bu noktada devreye bir başka hastalık girer: Lenfödem.
Lenfödem’de tablo çok daha "gözle görülür" olabilir. Cerrahi sonrası, travma sonrası ya da primer olarak, lenfatik sistemin yetersizliği sonucu oluşan kalıcı ve asimetrik ödemlerle karakterizedir.
Genellikle tek kol, tek bacak, bazen yüz...
Burada su gerçekten birikir; hücreler arası alanda lenf sıvısı toplanır ve o sıvı, oradan taşınamaz hale gelir. Tanı koymak için lenfosintigrafi, altın standarttır. Dolaşım yolları görüntülenir, akımın kesildiği yer saptanabilir.
Ama fibromiyaljide? Görüntülenebilecek bir bozukluk yoktur.
Hastanın "şiştim" demesiyle başlayan süreç, çoğu zaman "yok bir şeyin" cümlesiyle noktalanır.
Oysa o şişlik hissi, belki de fibromiyaljide sinir uçlarının mikro yangınından ibaret.
Ama yangın, görünmediği için tedbir de alınmaz
İşte bu yüzden Fibromiyalji ve Lenfödem sıklıkla karıştırılır.
Doktorlar bile, klinik pratikte hastayı doğru değerlendirmezse, birini diğerine karıştırabilir.
Fibromiyalji hastasına "lenfödem olmuşsun" denebilir, gereksiz bandajlar, drenajlar verilebilir.
Ya da tam tersi, lenfödemli hastaya “psikolojik ödem” deyip gönderilebilir.
Her iki durumda da kaybeden yine hastadır.
Deniz, Güneş, Sıcak Hava: İyileştirir mi, Şişirir mi?
Lenfödemli bireyler için yaz mevsimi, bir kabusa dönüşebilir. Sıcak hava, damarları genişletir; bu da lenf sıvısının dokuya daha fazla sızmasına neden olur. Güneş altında uzun süre kalmak, özellikle mastektomi sonrası kol lenfödemi yaşayan kadınlar için ciddi komplikasyonlara yol açabilir. Ayrıca terleme ve sıvı-elektrolit dengesinin bozulması da ödemi artırır.
Oysa ılık deniz suyu, lenfödemde çok nazik bir dost olabilir.
Suyun basıncı, kas pompasını destekler, lenf drenajını uyarır. Ama kontrollü süreyle. Güneş altında saatlerce kalmakla değil.
Fibromiyalji içinse deniz, biraz daha metaforiktir.
Bazı hastalar deniz suyunun, tuzun, yavaş hareketlerin kas gevşetici etkisinden fayda görebilir.
Ancak sıcak hava çoğu Fibromiyalji hastasında yorgunluğu tetikler. Güneş baş ağrısı yapabilir, uyku kalitesini bozabilir.
Yani deniz, eğer ılık ve güneşsiz saatlerde girilirse, faydalıdır.
Ama sıcak hava Fibromiyalji bedenini şişirmez, şişkinlik hissini arttırır. Sinir sistemi alarmdadır çünkü. Gerçek ödem değil; ama gerçek bir çöküntü.
Karışıklık Neden Olur?
Çünkü fibromiyaljide de “ödem” var gibi hissedilir. Sabahları ellerde tutukluk, yüz şişliği, ayaklarda baskı hissi. Ama görüntüleme yapılmaz, yapılsa da "bir şey çıkmaz."
Lenfödemde ise görüntü vardır. Ve bu görüntü, hastalığın varlığını “kanıtlar.”
İşte bu yüzden Fibromiyalji hastası, çoğu zaman ikna edemez. Ne doktorunu, ne ailesini, ne de bazen kendisini.
Oysa her ikisi de bedenin farklı çığlıklarıdır.
Lenfödem suda boğulan bir organdır; Fibromiyalji, görünmeyen bir yangın.
Birinde sıvı dolaşmaz, diğerinde sinyal dolaşmaz.
Ve her ikisi de hissedilen ama çoğu zaman görülmeyen bir yük haline gelir.
Eğer bir sabah kalktığınızda bacağınız taş gibi olmuşsa; ya da gün boyunca kollarınızı yere indirince dolgunluk hissediyorsanız, bu bir lenfatik problemdir ve mutlaka görüntülenmelidir.
Ama eğer bedeninizin her yeri sızlıyorsa, hiçbir testte bir şey çıkmıyor ama siz kendinizi adeta bir sisin içinde kaybolmuş gibi hissediyorsanız...
O zaman, siz belki de Fibromiyaljiyle yaşıyorsunuzdur.
Ve evet, o da gerçek bir hastalıktır.
Bedeninize inanın.
Tıbbi sınırlara değil, hissettiğiniz hakikate kulak verin.
Çünkü her ödem görünmez, her ağrı ölçülmez.