Tedaviye Ulaşmak: Hastaların Yolu ve Destek Gruplarının Rolü
Lipödem ve Lenfödem hastalarının doğru tedaviye ulaşmaları için yalnızca doktor desteği değil, aynı zamanda deneyim paylaşımı ve duygusal destek de büyük rol oynar. Bu noktada hasta destek grupları çok kıymetlidir. Sosyal medya üzerinden kurulan bu gruplar, hem moral hem de pratik bilgi açısından büyük fayda sağlar. Hastalar burada benzer süreçleri yaşamış bireylerle iletişim kurarak yalnız olmadıklarını hissederler.
İlham Kaynağı Bir Hesap: @lipodemle_hayat
Bazen bir hastalık yalnızca bedenimizi değil, ruhumuzu da esir alır. Kimsenin bilmediği, adını dahi duymadığı, doktorların bile çoğu zaman “yok saydığı” bir hastalık düşünün. Dışarıdan bakıldığında sadece kilo gibi görünen ama aslında vücudun derinlerinde sessiz bir savaş başlatan bir hastalık: Lipödem
İşte bu görünmeyen savaşta yalnız olmadığımızı bize gösteren biri var: Funda Soyupak. Sosyal medyada @lipodemle_hayat hesabını yöneten ve bu hastalığı bizzat yaşayan Funda Hanım, bugün birçok hasta için bir umut ışığı olmuş durumda. Üstelik bunu hiçbir karşılık beklemeden, tamamen gönüllü ve içten bir şekilde yapıyor.
Funda Hanım’ın hesabı, sadece bilgi paylaşımıyla sınırlı değil. O, Lipödem’in ne olduğunu anlatan, süreci yaşayan insanların sesini duyuran, doktorların bile artık danıştığı bir isim hâline geldi. Pek çok hasta, doğru doktorlara ve tedavi yöntemlerine onun paylaşımları sayesinde ulaşıyor. Bu hesap, hastalıkla mücadele eden binlerce insan için bir sığınak, bir moral kaynağı. Onun mücadelesi, yalnızca kendisi için değil; tanımadığı insanlar için de bir şifa niyeti taşıyor.
Ama bu yazı sadece onun değil, benim de hikâyem.
Ben de bir gün bu hastalıkla yüz yüze geldim. Ne olduğunu bilmiyordum. Sadece bedenimde ters giden bir şeyler vardı. Ağrılarım artıyor, bedenim ağırlaşıyor, ama doktorlardan hep aynı cevapları alıyordum: "Bir şeyin yok." Bu cümle, insanı en çok yaralayan şey oluyor bir süre sonra. Çünkü bedeninizde bir şey var, ama kimse size inanmıyor.
Oysa ben vücudumu tanıyordum. Çünkü çocukluğumdan beri spor yapan, lisanslı bir sporcuydum. Vücudum her zaman atletik ve fitti. 36 bedendim. Öyle ki vitrinden bir kıyafeti beğendiğimde hiç denemeden alırdım; çünkü bilirdim ki üzerime tam oturacak. Ama gün geldi, artık aynada gördüğüm beden bana yabancılaştı. İnsanlar dışarıdan baktığında “balıketli” diyor, kimisi için 40 beden normal kabul ediliyor. Ama bu benim normalim değildi. Çünkü ben kilolu biri değildim. Obez hiç değildim. Benim içimde bir şeylerin yolunda gitmediğini sadece ben hissedebiliyordum. Ne yazık ki doktorlar bunu göremedi.
Aylar boyunca doktor doktor gezdim. Kimse doğru teşhis koyamadı. Bazen araç kullanırken kolum bacağım uyuşuyordu, felç geçiriyorum diye acile çok araç sürmüşlüğüm var. Bu süreçte hem fiziksel sağlığım hem de ruhsal gücüm giderek tükendi. Aynaya bakmak istemediğim günler oldu. İnsan içine çıkmadım. Yazmayı bile bıraktım. Ben, kendime dair ne varsa yavaş yavaş kaybediyordum.
İşte o zamanlarda bir sabah sosyal medyada @lipodemle_hayat hesabını gördüm. Takip ettim, okumaya başladım. Önce eski fotoğraflarına, sonra şimdiki hâline baktım. "O da benim gibiymiş," dedim. O da acı çekmiş, o da savaşmış. Ama pes etmemiş.
Ve içimden bir ses şöyle dedi: "Sen de yapabilirsin."
O günden sonra bende de bir şeyler değişmeye başladı. Funda Hanım’ın cesareti, azmi, açık sözlülüğü bana ilham verdi. Bu yol kolay değil ama yalnız olmadığımı bilmek, o yalnızlığın karanlığında bir mum yakmak gibiydi. Şimdi hayatımı yeniden kuruyorum. Yavaş da olsa... Ama kararlılıkla.
Ben de artık bu hastalığı anlatıyorum. Ben de artık birilerine dokunmak, birilerinin “yalnız değilim” demesine vesile olmak istiyorum. Çünkü biliyorum ki bu savaş sadece tıbbi değil; bu, bir dayanışma savaşı, bir farkındalık savaşı, bir ruh savaşı.
Funda Hanım’ın başlattığı bu bilinç zincirinin bir halkası olmak, hayatımda yeniden umut duymamı sağladı. Bugün hâlâ mücadele ediyorum ama artık korkmuyorum. Çünkü adını biliyorum. Ve çünkü yalnız değilim
Devam edecek…
