Ecem Naz Nazlıer Keser: Birlikte daha güçlüyüz!

Başarılı Akademisyen-Yazar Ecem Naz Nazlıer Keser ile yazın hayatına, Alzheimer hastalığına ve “Eve Yalnız Dönen Akıllar” adlı kitabına dair konuştuk. Keyifli sohbetimiz sizlerle…

RÖPORTAJ: AYŞENUR MAMA

Öncelikle sizi tanımak isteriz. Ecem Naz Nazlıer Keser kimdir?

Öncelikle merhabalar, Hacettepe Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü’nden 2015 yılında mezun oldum. Buna ek olarak Anadolu Üniversitesi Kamu Yönetimi bölümünü de 2016 yılında bitirdim; ancak her zaman sosyal hizmet uzmanı olmayı daha çok sevdim ve 2016 yılında Hacettepe Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü’nde araştırma görevlisi olarak çalışmaya başladım. 2016’dan bu yana görevimi sürdürüyorum. 2018 yılının Aralık ayında bilim uzmanı oldum ve şu an doktora eğitimime devam ediyorum. Hali hazırda aile danışmanıyım, oyun terapistiyim ve yaratıcı drama lideriyim. Akademik çalışmalarımı ise genellikle yaşlılık alanında sürdürüyorum. Sanırım, kısaca bunları söyleyebilirim. 

Yazın hayatınız nasıl başladı?

Gördüğüm, deneyimlediğim şeyleri yazıya dökmeyi her zaman sevdim; ancak bu anlamda akademi, bana yeni bir yol açtı. Bilimsel bilgi ile örtük (deneyimlenen) bilgiyi bir araya getirme şansı elde ettim. Bu da mesleğimin keyifli, bir taraftan da zor yanı, diyebilirim. 

Bir akademisyen olarak akademik çalışmalarınızı oluştururken nelere dikkat edersiniz?

Bilginin tekrarlanmaması ve yazılı kaynakların bize yeni yollar açması gerektiğini düşünüyorum. Bu nedenle akademik çalışmalarımı oluştururken dikkat ettiğim hususlar elbette var. Öncelikle araştırmak istediğim konuya merak duymam ve o konu ile ilgili alan yazısında bilgi eksikliğinin olmasına önem veriyorum. Ortaya çıkan ürünün ise işe vuruk (ölçülebilir, gözlenebilir) öneriler içermesine önem veriyorum. 

Haziran ayında okurlarla buluşan “Eve Yalnız Dönen Akıllar” isimli kitabınız, Alzheimer hastalarını konu alıyor. Alzheimer hastalığı hakkında kısaca bilgi verir misiniz? Alzheimer hastalığı nedir, hastalığın nedenleri nelerdir? 

Alzheimer hastalığını tanımlamadan önce hastalığın bir demans türü olduğunu söylemeyi gerekli buluyorum. Genellikle halk arasında demans daha çok biliniyor ve bunama olarak ifade ediliyor. Ancak Alzheimer, eşittir demans değildir. Alzheimer demansın en bilinen yaygın bir türü. Alzheimer dışında birçok farklı demans türü olduğunu söyleyebiliriz. “Alzheimer neden daha çok biliniyor?” derseniz ise belirtilerinin daha görünür olmasından kaynaklanıyor. En temel belirtisi ise unutkanlık. 

Alzheimer hastalığı, beyin nöronlarına zarar veren, ilerleyici ve dejeneratif bir hastalık. Hafızada, davranışlarda ve düşünmede bozulmalara neden oluyor. Hastalığın nedenleri tam olarak bilinmemekle birlikte nörolojik olarak “Vücutta ne oluyor da hastalık oluşuyor?” sorusunu aktarmaya çalışayım. Her yıl Dünya Alzheimer Raporu (World Alzheimer Report) yayınlanır. 2018 yılında yayınlanan raporda; çoğu bilim insanı, beyinde bulunan ve hastalığın oluşmasında etkili olan iki proteinin varlığından söz ediyor. Bu proteinler, Alzheimerlı birinin beyninde anormal seviyelere ulaşıyor ve nöronlar arasında toplanan ve hücre fonksiyonunu bozan plaklar oluşturuyor; ancak bugün bilim insanları, hâlâ bu proteinlerin bu tür zarar verici seviyelere ulaşmalarına yol açan nedenin ne olduğunu bilemiyor. Bu nedenle hastalık, bir bakıma gizemini hâlâ sürdürmekte.

Alzheimer hastalığının belirtileri nelerdir? Kısaca ifade eder misiniz? 

Bu konuda literatür bilgim bana şunları söylüyor: Unutkanlık, tanıdık görevleri yerine getirmede yaşanan zorluklar, kişilerde karakter değişimleri ve zamanla da öz bakım becerileri (tuvalet, banyo vs.) ile motor becerileri kaybetme… Ancak bu bilgilerden hareketle ve pandemi sürecinin de etkisiyle kendimize şüphe ile yaklaşmaya ve “Acaba ben de mi hastayım?” sorgulamalarını yapmaya çok yakınız. Bunun önüne geçebilmek adına da şunu söyleyebilirim: Birey veya ailesi kendinde veya aile üyesinde rahatsız edici boyutta bir unutkanlık, farklılık hissettiğinde hekimlere başvurmalıdır. Hastalık, kişilerin entelektüel düzeylerinde de ciddi boyutta değişimler ortaya çıkarmaktadır.  

Kitabınıza dönersek “Eve Yalnız Dönen Akıllar” adlı kitabınızdan bahseder misiniz? Bu kitabı neden yazdınız?

Bu noktada Sait Faik’in anlamlı bir sözünü paylaşmak istiyorum: “Söz vermiştim kendi kendime; yazı bile yazmayacaktım. Yazı yazmak da hırstan başka ne idi? Yapamadım. Koştum tütüncüye, kâğıt, kalem aldım, oturdum. Ada’nın tenha yollarında gezerken canım sıkılırsa küçük değnekler yontmak için cebimde taşıdığım çakımı çıkardım. Kalemi yonttum. Yonttuktan sonra tuttum öptüm. Yazmasam deli olacaktım.”

Benim için de “Eve Yalnız Dönen Akıllar” kitabını yazma serüveni, biraz böyle bir süreci ifade ediyor. Aslında kitap, yüksek lisans tezimden oluşturuldu. Ben, mesleğimi seçerken de lisansüstü eğitimime başlarken de hep yaşlılık alanında çalışmak istiyordum. Alzheimer hastalığına olan ilgim ise bu hastalığa ilişkin öznel bir deneyimimin olmasından kaynaklanıyordu. Bu nedenlerle yüksek lisans tezimi yazarken “Alzheimer tanısı konulan yaşlıların ve ailelerinin sosyal hizmet gereksinimleri” konusunu seçtim. Bu sırada bir taraftan da sıklıkla huzurevi stajları ve gönüllü çalışmalara katıldım. Böylece Alzheimer hastalarını da gözlemleme şansı elde ettim. Yüksek lisans tezim kapsamında 20 aile ile görüştüm. Böylece ailelerin hastalığa ilişkin deneyimlerini, karşılaştıkları sorunları ve sosyal hizmet gereksinimlerini öğrendim. 

Tezler, önemli çıktılar; ancak hastalara, hasta yakınlarına ulaşması çeşitli nedenlerle daha zor. Öncelikle internet erişimi gerekiyor ve akademik çalışmaların dilleri kimi zaman akıcı bulunmuyor. Bu nedenle hedef kitlesini genişletme ve kitabı hastalara, hasta yakınlarına ve bu alanda görev alan meslek elemanlarına ulaştırma isteği duymam, kitabı yazma nedenlerimden biri, diyebilirim. 

“Eve Yalnız Dönen Akıllar” adlı kitabınızın içeriğinden bahseder misiniz? 

Öncelikle kitabın gerçek yaşam öykülerinden yola çıkılarak yazıldığını ve 20 ailenin Alzheimer hastalığına ilişkin deneyimlerini birinci ağızdan aktardığını söyleyebilirim. Ayrıca kitap, çeşitli bölümlerden oluşuyor. İlk bölüm, araştırma sürecimi anlatıyor. Bu bölümde; “Neden bu konu, ailelere nasıl ulaştım, bu süreçte hangi konularda zorlandım?” gibi öznel süreçlerime kısaca yer verdim. Gizlilik ilkesine bağlı olarak aile üyelerinin her birine hikâyelerinde onlar için çeşitli anlamlar ifade eden şehir isimleri verdim. İkinci bölüm de ise -literatür bilgisine sadık kalarak- yaşlılığa, yaşlılık politikalarına, Alzheimer hastalığına, hastalara bakım verenlerin gereksinimlerine ve bu alanda ailelere sunulan sosyal hizmetlere yönelik kitabi bilgilere yer verdim. 

Üçüncü bölüm, kitabın en can alıcı bölümü bana kalırsa. Bu bölümde görüştüğüm aileler ile yaptığım görüşmelerden doğrudan alıntılar ve araştırmama ilişkin detaylı analizim yer alıyor. Son bölümde ise araştırmamın analizinden yola çıkarak uygulamaya dönük önerilerde bulundum. Özellikle bu bölümün aileler ve politika yapıcılar için önemli noktalara parmak bastığına inanıyorum. 

“Eve Yalnız Dönen Akıllar” okurlara hangi mesajları vermeyi amaçlıyor?

“Eve Yalnız Dönen Akıllar” hastalara, ailelere yalnız olmadıklarını ve günün sonunda eve yalnız dönmediklerini söylemeyi amaçlıyor. Tabii bu söylemi bilimsel kaynaklara dayandırıyor. Ailelerin sorunları, bireysel koşulları ile ilgili değil; Alzheimer hastalarına ve ailelerine yönelik gereksinimlerin yeterince görünür olmaması ve hizmetlerin çeşitliliğinin sınırlı kalması ile ilgili. Bu kitap, bu nedenle bir taraftan ailelere yalnız olmadıklarının mesajını verirken bir taraftan da politika yapıcıların ve toplumun konuya ilişkin bilgi düzeyini artırmayı amaçlıyor. Akademik amaçlarının yanı sıra bir farkındalık yaratma amacının da olduğunu söyleyebilirim. 

Kitabın ismi, nereden geliyor?

Kitap ismi için çok uzun süre düşündüm. Alzheimer hastalığı, temelde unutma hali ile eşleştirildiğinden bu temada isimler aradım; ancak daha sonra yaptığım görüşmeleri düşündüğümde hastalığın daha çok “yalnızlık” duygusunu ortaya çıkardığını ve hasta ile bakım veren aile üyesini de büyük ölçüde yalnızlaştırdığını gördüm. O nedenle isim odağımı bu yalnızlık üzerine kurmaya karar verdim. 

Ev, hepimizin güvenli alanıdır. Burada ev derken bir binadan çok daha fazlasını kast ediyorum elbette; ancak Alzheimer hastalığı ile birlikte hastalarda o “ev” kavramı bile kayboluyor. Doğal olarak güvenli alan denilen bir yer de kalmıyor. Tüm bunları düşündüğümde hastaların ve ailelerinin eve yalnız dönmeleri metaforunu, bu anlamlarla kullanabileceğimi düşündüm. Açıkçası içime de çok sindi. 

Benim için kitabın isminden kapak tasarımına kadar her ayrıntısı çok önemliydi. Bu nedenle kapak tasarımında kullandığım çiçek çizimi de “unutma beni çiçeği” olarak adlandırılan bir çiçekten yola çıkılarak tasarlandı. 

Görüştüğünüz ailelerin en temel gereksinimleri ve sorunları nelerdi?

Bence ailelerin en temel gereksinimi ve sorunu, anlaşılma/anlaşılamamaydı. Bu da çok insani bir ihtiyaç, diye düşünüyorum. Bunun yanı sıra öz bakım ve motor becerilerini kaybetmeye başlayan hastalara bakım veren aileler, en çok bu konuda zorlandıklarını ifade ettiler bana. Çevreleri tarafından yalnız bırakılmış olmak, herhangi bir sosyal destek mekanizmasına ulaşamıyor olmak ve toplumda hastalığa ilişkin olumsuz önyargıların varlığı da aileleri bu süreçte oldukça zorluyordu benim araştırmamın sonuçlarından yola çıkarak. 

Bu sorunlara ekonomik sorunlar da eşlik ediyordu kuşkusuz. Benim araştırmam kapsamında görüştüğüm aileler, genellikle orta sosyoekonomik düzeyde gelire sahipti; ancak eminim, daha düşük sosyoekonomik düzeyde aileler ile görüşseydim ekonomik anlamda yaşanan zorluklar, çok daha önemli bir mesele haline gelirdi. 

Tabii bu sorunlara ek olarak ailelerin en temel sorunlarından biri de hastalarını kaybetme korkusu yaşamaları ve bir anlamda bakım verdikleri aile üyesinin öldüğünü düşünmeleriydi. Görüştüğüm birçok aile üyesi, bu konuya ilişkin sorunlarını anlatırken gözyaşlarına hâkim olamadı. 

Kitabınızda Alzheimer hastaları ve aileleri için neler yapılabileceğine uzunca yer vermişsiniz; ancak ben, ailelerin aciliyetle karşılanması gereken en önemli gereksiniminin ne olduğunu sormak istiyorum size. 

Zor bir soru; çünkü gereksinimler ve buna ilişkin önerilerim o kadar fazla ki bunları sınırlamak, oldukça güç; ancak görüştüğüm 20 ailenin hepsinin birleştiği en temel talep, farklı kurum modellerine duydukları ihtiyaç ile ilgiliydi. Buradan kasıtları şuydu: Aileler, hastalarını 24 saat bakım veren yatılı kurumlara vermek istemiyorlardı. Buna karşın hastaları sabah bırakıp akşam alabilecekleri veya haftanın belirli günlerinde bırakabilecekleri kurum ihtiyaçlarından sıkça söz ettiler bana. Bu ihtiyaca yönelik devletin attığı önemli adımlar söz konusu. Örneğin; yaşlı yaşam evleri, yaşlı kreşleri, gündüzlü bakım veren kurumlar açılmaya başlandı; ancak bu kurumların sayısı, hastaların ve ailelerinin erişilebilirlikleri açısından oldukça düşük. Ben, en başta bu gereksinimin acil olarak karşılanması gerektiğini düşünüyorum. Bakım veren aile üyesinin ekonomik, sosyal hayattan çekilmemesi ve eve bağımlı hale gelmemesi adına bu hizmet modeli çok önemli. Buna ek olarak Alzheimer hastası yaşlıların da sosyalleşebilmesi ve profesyonel ve multidisipliner bir ekip kontrolünde olabilmesi için gündüz bakımı veren kurumlar, Türkiye genelinde yaygınlaştırılmalıdır. Tabii ekonomik durumu elverişli olmayan aileler için bu hizmet, ücretsiz hale getirilmelidir. 

Sizce kitap, beklenen başarıya ulaşacak mı?

Ben bir akademisyenim, bir yazar değilim. Kitabımın başarısı, çok satması ile doğru orantılı değil bu nedenle; ancak ben, bu kitabın Alzheimer hastalarına ve ailelerine ulaşmasını can-ı gönülden istiyorum. Bence kitap; hastalara ve ailelerine ulaşır, onların ihtiyaçlarını toplum içinde görünür kılar ve ihtiyaçlara yönelik çözümlerin geliştirilmesine katkı sağlarsa başarılı olmuş olur. Bunu da bekleyip göreceğiz. 

Kitabınızı bir okur gözünden nasıl değerlendirirsiniz?

Kitabım bir okur gözünden değerlendirildiğinde kitabımın bir roman olmadığı unutulmamalıdır. Bu kitap; kurgudan uzak, gerçek yaşam öykülerini kaleme alındığı bir kitaptır. Bu nedenle bazı bölümlerin okunması, araştırma kitaplarına uzak olanlara zor gelebilir; ancak bu noktada hedef kitlem, yalnızca akademi camiası olmadığı için kitabın dilini olabildiğince sadeleştirmeye çabaladığımı da söylemeliyim. Nitekim beni tanıyan veya tanımayan, bu hastalığı deneyimleyen veya deneyimlemeyen, alandan olan veya olmayan kişilerden aldığım geri bildirimlerden hareketle kitabın hastalığa ilişkin önemli farkındalıklar yarattığı ve önerilerin uygulanabilir ve değerli olduğunu söyleyebilirim. Ben de kitabımın basılmasının ardından bir okur olarak kitabımı elbette okudum ve eleştirdiğim yerler de oldu beğendiğim yerler de. Hepimiz –insan olarak- gelişmeye ve değişmeye açık olmalıyız. Bu nedenle okurlarım, umarım kitap ile ilgili görüşlerini benimle paylaşır. Böyle paylaşımlar, beni çok mutlu ediyor. 

Hazırlık aşamasında olan farklı bir eseriniz var mı?

Evet, bölüm yazarlığı yaptığım bir kitabım daha Temmuz ayı içerisinde çıkacak. Bu kitapta ise Alzheimer tanısı konulan yaşlılar ile neden çalıştığıma, bu konuyu neden seçtiğime ve süreçte neler yaşadığıma ilişkin özdüşünümsel bir değerlendirme yer alıyor. Yani araştırma sürecinin bana yansımalarına ayrıntılı bir şekilde yer vermeye çalıştım bu kitap bölümünde de. 

Son olarak Alzheimer hastalarına, ailelerine ve okurlarınıza neler söylemek istersiniz?

Ben, kolektif güce çok inanırım. Atalarımız da bununla ilgili birçok atasözü ve deyim kullanmış. Kitabımın son sözünde şöyle yazmıştım: “Rasyonel tarafıma söz geçirebildiğim sınırlı ve kısacık zamanlarda hep şunu diledim: Keşke elimde sihirli bir değnek olsa ve hastaları iyileştirebilsem. Yakın çevremde hastalığı deneyimlemiş olmamın verdiği karmaşık duygular ile bugün o sihirli değnek elimizde değil belki; ama hastaların ve ailelerinin gereksinimlerini karşılayarak bir şeyleri değiştirmek mümkün. Ben, tek başıma bu güce sahip değilim; ama sizlerle daha güçlüyüm.”

Bugün buradan bir kez daha bu cümleleri hatırlatmak ve “Birlikte daha güçlüyüz.” demek istiyorum.

(KAYNAK: ÖNCE VATAN GAZETESİ)